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닷컴에 정말 오랜만에 글을 쓰는데 

이런 일로 글을 올릴거란걸 상상도 못했습니다.

저는 지금 너무나 막막하고 절실해서 

지푸라기라도 잡고 싶습니다.


올해 12살인 준희가 HLH(혈구 탐식 림프조직구증) 라는 

병에 걸려 한달째 투병중입니다.

처음에는 그저 열이 왜 이렇게 오래 가나 싶었고 입원 치료가 

진행되어도 일주일이면 털고 일어날 거라 생각했습니다.

2주 쯤 폐렴이 왔고 폐렴 치료만 끝나면 집에 가겠지 했어요.

열이 잡히고 퇴원하려는 순간 다시 열이 오르기 시작했습니다.

다시 오른 열은 잡히지 않고 우리는 대학병원으로 옮겨야 했어요.

준희 입원 3주째에 일어난 일이예요.

멍청한 엄마는 사태가 거기까지 갔어도 

원인만 밝혀지면 금방 치료할 수 있을거라 생각했어요.

응급실을 통해 입원했고 그때까지도 아무 생각이 없었어요.

그저 조금 집에 늦게 가는구나 정도로만...

아이의 몸 전체에서 임파선이 비정상적으로 비대해져 있었고 

림프종 일수 있다는 말을 들었습니다.

임파선이 편도선인줄 알았던 무식한 엄마였습니다. 

바로 알아들을 수가 없어서 현실을 받아들일 수가 없어서

울기만 하고 무엇을 해야 하는지 몰랐습니다.

그저 아이 곁에서 떨다가 동생이 하는 말에 용기를 냈습니다.

'병은 소문 내야 한다고'

그래야 도움도 받을 수 있다고...

몇몇 지인들에게 도움을 청했지만 

이 게시판에 글을 쓰는게 나을 것 같다 생각했습니다.

완전한 검사 결과는 아마 다음 주 말쯤에나 나올 것 같아요.

우리 아이는 현재 대구 카톨릭 대학병원에 있고

현재 조직 검사, 골수 검사, 뇌척수액 검사, 펫씨티 등의 

검사를 받았습니다.

백혈구 수치와 혈소판 수치가 낮아서 

아이는 검사할 때 마다 수혈을 받고 있구요.

이틀전 부터 항암 치료약과 주사제를 투여하고 있어요.


준희가 너무 의젓해서 어른들도 

학을 뗀다는 검사를 받으며 너무 의젓해서

어제 물어보았어요.

준희야, 힘들지 않니.. 아프지 않니..

준희는 저를 타이르기라도 하듯이 이렇게 말했어요.


'엄마, 나에게 해로운 일이라면 피해서 갈거예요.

나에게 이로운 일이라면 힘들어도 할거예요. '라고.


아직 알약도 못삼키는 애기인데

대학병원으로 전원하면 주사 또 맞냐고 물어보던 아이인데

이젠 케모포트를 몸속에 식하고 밤낮 없이 주사를 맞고 

피를 빼도 그저 담담히 받아들이는 아이가 되었습니다.


아무 정보라도 괜찮습니다.

투병 경험이 있으시거나, 아이 간호를 해 보신적이 

있으시거나, 관련 일에 종사해 보신 적이 있으시거나, 

관련 병에 대해 알고 계신다면 제게 정보를 주세요.


010-9531-7451

제 이름은 심소영 준희 엄마입니다.

(게시판을 확인할 수 없으니 댓글 보다는 

제게 직접 문자를 주세요. 전화도 못받을때가 많지만.. )



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